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クローン病

【クローン病】ストーマになるまで#1【IBD】

皆さんごきげんいかがでしょうか?
今朝はストマのパウチ張り替えをしました。
ストマになり約5年、この生活にも自分と家族も慣れてきました。
ストマになった初めの頃はかゆみや痛みがあり、慣れるのに苦労しましたが、
今では張り方にも工夫をして上手になれるようになりました。

ストマ

自分は小腸ストマです。
ストマになったのは、2015年の冬ごろから半年ほど入院しました。
かかりつけの病院にはクローン病専門の先生がいたが定年退職していた。
事前に知らされてはいたが、専門の後任がいると勝手に思っていた。
その時入院した症状は腹痛等は無かったが、お尻から腸の液?
みたいなのが気付かず出ている事が多々あるからだった。
とりあえず入院して検査することに。準備はしていたのでそのまま入院。 

入院生活

最初はお決まりの絶食。2週間くらい経つと空腹にも慣れてくる。
絶食時は何故かグルメの本やドラマを見て、
退院したとき何を食べるか考えることが楽しかった。
検査があると暇はしないが、何もない日はマジで暇。
ゲーム機を持ってきたが集中力がなくなったのか、すぐ飽きる。
折り紙を折っているおじさんがいたが、病院でもできる趣味があるといいなと思った。
入院始めから点滴棒と友達していたが、2ヶ月くらいたちお別れの時、そうご飯が始まった。
最初は水同然のご飯ただ飲むだけ。
徐々に形のあるご飯になっていく。
それが嬉しくて妻に毎食写真を撮ってLINEしていた。
だが、8分粥くらいになると、微熱が出始める。
最初はまだ身体が慣れてないのかな?と思ったが、高熱が続くようになってしまった。
ご飯中止である。

遠のく退院

退院が見えてきたのに・・・ショックだった。
熱がひき、ご飯にチャレンジするもまたもや高熱。
エレンタールや水同然のお粥だと大丈夫なのだが、
固形物になり始めるとどうしても熱が出てしまう。
まだ腸を休めることになり、初めてのIVH点滴。
二の腕から管を通したが、入院して見かける人はほとんど首からしてる人が多い気がしたが、
先生で違うのだろうか?
IVH点滴治療をしている間に転院する話がでてきた。
専門の先生がいる大学病院に行くことになる。
入院していた病院に毎週木曜に診察に大学病院から来ていたのだ。
のちに今の主治医の先生にこの時会った。

疲れたので続きは後日、またどー。

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